COVID-19 Enfeksiyonu ile ilgili Kistik Fibrozis Hastalarının Dikkat Etmesi Gereken Genel Öneriler ve Sık Sorulan Sorular?

 

Kistik fibrozis hastaları ve ailelerinin COVID-19 salgını ile ilgili endişeler içinde olduğunun farkındayız. Aşağıdaki öneriler sizler tarafından iletilmiş sorular dikkate alınarak hazırlanmıştır.

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Yönetim Kurulu

 

Soru 1: Kistik fibrozis hastalarının COVID-19 enfeksiyonunu geçirme riski daha yüksek midir? Kistik fibrozis ile birlikte kronik karaciğer hastalığı, sirozu, diyabeti olan hastada risk daha çok artar mı?

  • Şu anki verilere göre kistik fibrozis hastalarının enfeksiyon riskinin daha yüksek olduğunu gösteren bir kanıt bulunmamaktadır, ancak altta yatan kalp hastalığı, hipertansiyon, diyabet, kronik solunum yolu hastalığı (kistik fibrozis, interstisiyel akciğer hastalığı, astım gibi), kanser gibi kronik hastalıkları olan hastaların virüsü aldıklarında ciddi hastalık geliştirme riski daha yüksektir. Bu nedenle de kistik fibrozis hastalığı olan bir kişinin COVID-19 enfeksiyonunu daha ciddi geçirme riski bulunmaktadır. Kistik fibrozis hastalarının maske kullanımı, el temizliğine dikkat edilmesi, kalabalık ortamlardan uzak durulması, hasta insanlarla temastan kaçınılması gibi koruyucu önlemlere uymaları hastalıktan korunmaları için önemlidir.

 

Soru 2: Kistik fibrozis hastaları bağışıklığı güçlendirmek için C vitamini ve çinko desteği almalı mıdır?

  • Kistik fibrozis hastalığının rutin tedavisinde kullanılan vitaminlerin içerisinde C vitamini ve çinko bulunduğundan bu dönemde ek vitamin desteğine ihtiyacınız bulunmamaktadır. Vitaminlerinizi düzenli kullanmanız, beslenmenize dikkat etmeniz, yemeklerden önce pankreas enzimlerini düzenli almanız gereklidir.

Soru 3: Sodyum desteği ve fizyoterapi uygulamasının COVID-19’a etkileri nelerdir?

  • Kistik fibrozis hastaları göğüs fizyoterapisi, koruyucu ağızdan veya inhale antibiyotik tedavileri, inhale balgam atılımını kolaylaştıran tedaviler (Pulmoyzme®, Bronchitol®, Hyaneb®), vitaminler, pankreas enzim tedavileri, beslenme destek tedavileri ve ev egzersizleri gibi rutin uygulamakta oldukları tedavilerine devam etmelidirler. Hastalar düzenli el yıkamalı ve nebulize tedavide kullanılan yüz maskeleri, ağız maskeleri gibi malzemeleri önerilen temizlik yöntemlerini izleyerek düzenli olarak yıkamalıdır. Hastaların ağızdan aldıkları tuz desteğinin ve göğüs fizyoterapisinin COVID-19 enfeksiyonu gelişmesine bilinen bir etkisi bulunmamaktadır.

Soru 4: Pulmozyme tedavisinin ACE2 reseptörleri ile etkileşimi var mıdır? Çocuklarda ACE2 baskılanmış mıdır?

  • Dornaz alfa (Pulmozyme®) tedavisi etkisini ACE2 reseptörleri üzerinden göstermemektedir. Dornaz alfa (Pulmozyme®) enfeksiyon nedeni ile solunum yollarında toplanan beyaz kürelerin ölmesi ile ortaya çıkan DNA’nın küçük parçalara ayrılmasını ve böylece balgamın daha akışkan hale gelmesini sağlar. Çocuklarda akciğerlerdeki ACE2 reseptörleri tam gelişmemiş olduğundan, bu durumun COVID-19 enfeksiyonu ile ilişkili ciddi klinik bulgulara karşı koruyucu olduğu düşünülmektedir.

Soru 5: Coronavirüs çalışmaları Kistik fibrozis hastalığının tedavisine olumlu katkı sağlayacak mıdır? COVID-19 tedavisinde kullanılan remdesivir, hidroksiklorokin gibi tedavilerin kistik fibrozis hastalığına etkisi olur mu?

  • COVID-19 enfeksiyonu, virüslerin neden olduğu damlacık yoluyla ve temas ile bulaşan bir hastalıktır, kistik fibrozis ise genetik bir hastalıktır. Şu anda coronavirüs ile ilgili aşı ve ilaç çalışmalarının kistik fibrozis hastalığı tedavisine henüz bilinen bir etkisi bulunmamaktadır.

Soru 6: Coronavirüs hastalığı ne zaman sonlanacak, kontrollerimize gidemiyoruz, tedavilerimiz ne kadar süre aksayacak, çocuğumuz hastalandığında hastaneye gidemiyoruz?

  • Şu anda dünya çapında bir salgın olan COVID-19 enfeksiyonunun ne zaman sonlanacağı ile ilgili bilgi vermek zordur. Ancak uygulanan önlemlerle hastalığın yayılma hızı azaltılabilir. Bu salgın nedeniyle şikayetlerinizde artış olmadıkça rutin poliklinik kontrollerinize gelmeniz enfeksiyon riskinden dolayı önerilmemektedir. Evde olduğunuz sürece tedavilerinizi aksatmadan uygulamanız gereklidir. Pankreas enzim tedavisi, ek beslenme desteği ürünlerinizi, inhale antibiyotik tedavilerinizi, inhale balgam atılımını kolaylaştıran tedavilerinizi (Pulmoyzme®, Bronchitol®, Hyaneb®) düzenli kullanmanız ve göğüs fizyoterapinize aksatmadan devam etmeniz çok önemlidir.
  • Hastaneye gelmeniz gereken durumlarda COVID-19 ile enfeksiyona yakalanma veya bulaşma riskini azaltmak için en fazla bir aile üyesi ile doktora gelmelisiniz; mümkünse toplu taşıma araçlarını kullanmayınız. Size daha önce de anlatılmış olan çapraz enfeksiyonu önlemeye yönelik önlemlere, maske kullanmaya ve el temizliğine dikkat etmeniz önemlidir.
  • Şikayetlerinizde artış olduğunda doktorunuzla telefonla görüşmeniz ve durumunuzun aciliyetine göre hastaneye başvurmanız gereklidir. Ateş, öksürük, boğaz ağrısı, nefes darlığı gibi yeni ortaya çıkan şikayetleriniz olduğunda hastaneye başvurmanız gereklidir. Şikayetleriniz olduğunda doktora başvurduğunuzda, ilk başvuruda COVID-19 ve pulmoner alevlenme bulgularının ayırt edilmesi zor olabilir, bu nedenle size test yapılması gerekebilir.
  • Birçok hastanede salgın döneminde olası riskleri en aza indirmek için yeni uygulamalar bulunmaktadır, hastalar hastaneye başvurduklarında takipli olduğu bölümde muayene edilmeden önce, ön sorgulamadan geçmektedir. İlk değerlendirmede sorgulama yapılarak riski olmayan ailelere değerlendirme formu verilmektedir. İkinci değerlendirmede çocuğun ve ailesinin ateşi ölçülmekte, tek bir aile bireyi ve form ile birlikte polikliniğe yönlendirilmektedir.

Soru 7: COVID-19 enfeksiyonu sonrası akciğerlerde hasar kalır mu, aşılar akciğerde hasar olan kişilere kullanılabilir mi?

  • COVID-19 sonrası akciğerde hasar olabilir, bu durum daha çok diğer virüslerle ilgili hastalık bilgilerine dayanmaktadır. Şu anda COVID-19 enfeksiyonunun akciğerdeki uzun süreli etkileri bilinmemektedir. Aşılar hastaların bağışıklık sistemi ile ilgili bir problemi olmadığı sürece akciğer hasarı olan kişilerde de uygulanabilecektir. Şu anda aşı çalışmaları devam etmekte ve uygulanan bir aşı bulunmadığından aşı piyasaya çıktıktan sonra gereken uyarılar yapılacaktır.

Soru 8: KF hastalarına COVID-19 enfeksiyonunda korunmak için H. influenza ve Pnömokok aşısı yapılmalı mıdır?

  • Kistik fibrozis hastalarının salgın sırasında da rutin çocukluk çağı aşılarına devam edilmelidir. H. influenza ve Pnömokok aşıları bu aşı takvimi içerisinde yer almaktadır.
  • Kistik fibrozis hastalarında pnömokok enfeksiyonları daha az görülmektedir. İki yaşından sonra uygulanan Polisakkarit pnömokok aşısının Kistik fibrozis hastalarında faydasını gösteren bir çalışma bulunmamaktadır. Bu aşıların Kistik fibrozis hastalarında COVID-19 enfeksiyonuna karşı bilinen koruyucu bir özelliği bulunmamaktadır, ancak COVID-19 enfeksiyonuyla birlikte görülebilecek zatürreyi önleyebileceği bilinmektedir.

 

Soru 9: Dornaz alfa (Pulmozyme®) tedavisine ulaşılamadığında yerine kullanılabilecek ilaç var mıdır?

  • Şu anda Dornaz alfa (Pulmozyme®) için alternatif bir ilaç bulunmamaktadır. İlaç raporu bulunan hastalar tedavilerine ulaşabilecektir. Böyle bir durumda hastaların kullanıyorlarsa inhale mannitol ve hipertonik salin tedavilerine devam etmeleri ve göğüs fizyoterapilerini düzenli uygulamaları önemlidir. İnhale asetil sisteinin şu anda bazı özel durumlar dışında Kistik fibrozis hastalarının tedavisinde rutin kullanılması önerilmemektedir.

 

 

Yeni Koronavirüs Hastalığı Bilgilendirme

COVID-19  (YENİ KORONAVİRÜS HASTALIĞI) NEDİR, BULGULARI NELERDİR, KORUNMAK İÇİN HANGİ ÖNLEMLER ALINMALIDIR?

Yeni Koronavirüs (COVID-19), ilk olarak Çin’in Vuhan şehrinde ortaya çıkan solunum yolu belirtileri (ateş, öksürük, nefes darlığı) gelişen bir grup hastada yapılan araştırmalar sonucunda 13 Ocak 2020’de tanımlanan bir virüstür.

Salgın başlangıçta bu bölgedeki deniz ürünleri ve hayvan pazarında bulunanlarda tespit edilmiştir. Daha sonra insandan insana bulaşarak Vuhan başta olmak üzere Çin Halk Cumhuriyeti’nin diğer eyaletlerine ve diğer dünya ülkelerine yayılmıştır. Salgın tüm çabalara karşın yayılmaya devam etmektedir. Şu anda dünyada bu salgın için pandemi ilan edilmiştir.

Belirtiler:

Bu virüs infeksiyonu diğer solunum yolu infeksiyonlarına benzer belirtilere neden olmaktadır. Kuluçka dönemi (virüsle karşılaştıktan ilk belirtilerin ortaya çıkmasına dek geçen süre) 2-14 gün arasındadır. Kuluçka dönemi sırasında hastalık belirtisi olmaz. Hastalığın en sık karşılaşılan belirtileri ateş, öksürük ve nefes darlığıdır. Bazı hastalarda boğaz ağrısı ve burun akıntısının da olduğu görülmüştür. Şiddetli olgularda zatürre, ağır solunum yetmezliği, böbrek yetmezliği ve ölüm gelişebilmektedir.

Bu belirtileri olan ve infeksiyonun saptandığı ülkelerden gelen (özellikle son 14 gün içinde o ülkelerde bulunmuş) ya da bu tür bireylerle teması bulunan kişiler, mutlaka bu infeksiyon açısından durumlarını bildirerek sağlık kuruluşlarına başvurmalı ve değerlendirilmelidir.

Kronik akciğer hastalığı veya astım gibi kronik solunum sistemi hastalıklarının belirtileri, Coronavirus infeksiyonunun yol açtığı öksürük ve nefes darlığı gibi belirtilere benzemektedir. Kronik solunum sistemi hastalığı olan kişiler, yakınmalarında artış olduğunda, özellikle ateş ortaya çıktığında, balgam miktarında artış, balgam renginde koyulaşma olduğunda en yakın sağlık kuruluşuna başvurmalıdır.

Tanı testi sadece Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Ulusal Viroloji Referans Laboratuvarında ve belirlenmiş Halk Sağlığı Laboratuvarlarında yapılmaktadır.

Bulaş:

Tüm solunum yolu virüsleri gibi, Coronavirus’un da temel olarak hasta kişinin öksürmesi, hapşırması, burnunu temizlemesi, gülmesi, konuşması sırasında saçılan damlacıkların solunması ile bulaştığı bilinmektedir. Bu yolla bulaş, genellikle hasta kişiyle 1 metreden daha yakın mesafeli temas sonucu gelişmektedir. Ayrıca, hasta bir kişinin temas ettiği yüzeylere (kapı kolu vb) dokunma ve daha sonra dokunan el ile ağız, burun ya da göze temas yoluyla da bulaşma riski bulunmaktadır. Kirli ellerle göz, burun veya ağıza temas etmek risklidir.

Risk grubu:

COVİD-19 enfeksiyonu ile ilgili şimdiye kadar edinilen bilgiler, bazı insanların daha fazla hastalanma ve ciddi semptomlar geliştirme riski altında olduğunu göstermiştir. Hastalık genellikle orta-ağır bir klinik seyir göstermektedir.

Hastalıktan en çok etkilenen kişiler; 60 yaş ve üzerinde olanlar, kalp hastalığı, hipertansiyon, diyabet, kronik solunum yolu hastalığı (kistik fibrozis, interstisiyel akciğer hastalığı, astım gibi), kanser gibi kronik hastalıkları olan hastalardır.

Korunmak için alınması gereken önlemler:

Mümkün olduğunca yurtdışına yolculuk yapılmaması önerilmektedir.  Yurtdışına çıkışın zorunlu olduğu durumlarda aşağıdaki kurallara dikkat edilmelidir:

Akut solunum yolu enfeksiyonlarının genel bulaşma riskini azaltmak için önerilen temel ilkeler Yeni Koronavirüs (COVID-19) için de geçerlidir. Bunlar;

  • El temizliğine dikkat edilmelidir. Eller en az 20 saniye boyunca sabun ve suyla yıkanmalı, sabun ve suyun olmadığı durumlarda alkol bazlı el antiseptiği kullanılmalıdır. Antiseptik veya antibakteriyel içeren sabun kullanmaya gerek yoktur, normal sabun yeterlidir.
  • Eller yıkanmadan ağız, burun ve gözlerle temas edilmemelidir.
  • Hasta insanlarla temastan kaçınmalıdır (mümkün ise en az 1 m uzakta bulunulmalı).
  • Özellikle hasta insanlarla veya çevreleriyle doğrudan temas ettikten sonra eller sık sık temizlenmelidir.
  • Hastaların yoğun olarak bulunması nedeniyle mümkün ise sağlık merkezlerine gidilmemeli, hastalar mümkün oldukça evden çıkmamalı, sağlık kuruluşuna gidilmesi gereken durumlarda diğer hastalarla temas en aza indirilmelidir.
  • Öksürme veya hapşırma sırasında burun ve ağız tek kullanımlık kağıt mendil ile örtülmeli, kağıt mendilin bulunmadığı durumlarda ise dirsek içi kullanılmalı, mümkünse kalabalık yerlere girilmemeli, eğer girmek zorunda kalınıyorsa ağız ve burun kapatılmalı, tıbbi maske kullanılmalıdır.
  • Hasta kişilerin maske takması da virusun saçılmasını ve bulaşmayı azaltmaktadır.
  • Kalabalık ortamlardan uzak durulmalıdır, tokalaşma, sarılma gibi yakın temaslardan kaçınılmalıdır.
  • Bulunulan ortamlar sık sık havalandırılmalıdır.
  • Bağışıklık sistemini güçlendirmek için dengeli ve sağlıklı beslenilmelidir. Gıdalar tüketilmeden önce iyice yıkanmalıdır. Çiğ veya az pişmiş hayvan ürünleri yemekten kaçınılmalıdır. İyi pişmiş yiyecekler tercih edilmelidir.
  • Yurt dışı seyahatleri iptal edilmeli veya ertelenmelidir, yurt dışından dönüşte ilk 14 gün evde geçirilmelidir.
  • Seyahat sonrası 14 gün içinde herhangi bir solunum yolu semptomu olursa maske takılarak en yakın sağlık kuruluşuna başvurulmalı, doktora seyahat öyküsü hakkında bilgi verilmelidir.

Coronavirus’lara yönelik şu anda bir aşı bulunmamaktadır, ancak aşı çalışmaları devam etmektedir.

Ulusal KF Kayıt Sistemi Veri Girişleri Duyurusu

Ulusal KF Kayıt Sistemi 2020 vizit girişleri açılmıştır. 
Ulusal KF kayıt sistemindeki 2020 yılına ait veri girişlerinin son tamamlanma tarihi: 31 Mart 2021’dir. 
Merkezinizde izlemekte olduğunuz kistik fibrozis hastalarınızın 2020 yılına ait veri girişlerini en geç bu tarihe kadar  tamamlamanızı rica ediyoruz.
29.12.2020 tarihli Ulusal KF Kayıt Sistemi veri girişleri bilgilendirme toplantısının bağlantısı talep eden merkezler ile paylaşılacaktır.
İletişim : [email protected]
UKKS Yönetim Kurulu

9. Ulusal Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis kongresi

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneğinin   9. Ulusal Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis kongresini, 5-7 Mart 2020 tarihleri arasında, İzmir, Çeşme Altın Yunus Oteli’nde gerçekleştireceğiz.

Kongremizde çocuklarda solunum yolu hastalıkları, olgu örnekleri ile zenginleştirilmiş olarak, konferans, panel, uydu sempozyumlar, kurslar, sözlü ve poster sunumları ile geniş olarak tartışılacaktır. Hastalıklar, tanımlayıcı ve tedavi edici olduğu kadar, önleyici  tıp açısından da ele alınacaktır.

21.Yüzyıldaki baş döndürücü bilimsel ilerlemeyi kaçırmamak ana hedefimizdir. Bu amaçla titizlikle seçilmiş güncel kongre konuları, konunun uzmanı olan deneyimli hocalarımızın (konuşmacılar) yanı sıra,  ülkemiz tıbbı ve biliminin geleceği olan, bu yolda beraber yürüdüğümüz gençlerimiz tarafından sunulacak ve tartışılacaktır.

Zengin ve güncel bilimsel programla bilgilerimizi güncelleyen kongrelerimiz dostluklarımızın pekiştirilmesi ve hoşça vakit geçirme fırsatı da vermektedir. Yoğun bilimsel programdan arta kalan zamanlarımızı güzel geçirileceğimiz sosyal programımızın sizleri mutlu edeceğini umuyoruz.

Çocuk  Göğüs Hastalıkları, Çocuk  Alerji, Enfeksiyon Hastalıkları ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları başta olmak üzere çocuk  göğüs hastalıkları alanına  gönül veren herkesi kongremizde görmek bizleri mutlu edecektir. İzmir’in incisi Çeşme’de buluşmak umuduyla saygı ve sevgilerimizle…

KONGRE BAŞKANI ÇOCUK SOLUNUM YOLU HASTALIKLARI VE
KİSTİK FİBROZİS DERNEĞİ BAŞKANI
Prof. Dr. Esen DEMİR Prof. Dr. Uğur ÖZÇELİK

KF Hasta Bilgilendirme Platformu

Buraya tıklayarak hastalık hakkında bilgiler alın ve bize katılın!!

Kistik Fibrozis (KF) kalıtsal (ailevi geçiş gösteren) bir hastalıktır. Doğumdan itibaren pek çok organın salgı bezlerini etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açar. Hastalıktan sıklıkla akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları etkilenir. Normalde, dış salgı bezlerinin salgısı sudan zengin ve akışkan kıvamdadır; bu özellik organ sistemlerinin normal çalışmasını sağlar. KF hastalığından sorumlu gendeki bozukluk nedeni ile KF’li hastalarda salgılar susuzdur; koyulaşmış, kıvamı artmış ve akıcı özelliği kaybolmuştur. Bu anormal özellikteki salgılar akciğerde havayollarında birikerek mikropların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına neden olur. Karaciğer ve pankreasın salgıları da koyulaşmıştır; bu koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken diğer taraftan da salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip vücuda yararlı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal (bol, yağlı ve kötü kokulu), karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar. KF hastalığında ter bezleri de etkilenir. Hastaların terleri daha tuzludur. Özellikle sıcak havalarda terle tuz ve su kaybı artar; hastalarda susuzluk ve tuzsuzluk belirtileri görülebilir.

Kongrelerimiz

Hastalık hakkında genel bilgilerin yanı sıra, yeni tedaviler ve fizyoterapi uygulamaları, psikolojik ve sosyal sorunlar kistik fibrozisli hastalar ve ailelerine yönelik olarak anlatılan ve günlük yaşamda karşılaşılan sorunları tartıştığımız kongrelerimiz,Çocuk ve erişkin göğüs hastalıkları alanında çalışan hekimlerin, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanlarının, araştırma görevlilerinin, aile hekimlerinin, kistik fibrozisle çalışan fizyoterapistlerin, hemşirelerin, diyetisyenlerin ve kistik fibrozis hastalarımız ve ailelerinin katılımlarıyla her yıl düzenli olarak gerçekleştirilmektedir.